"Πώς είναι να μεγαλώνω δύο αυτιστικά παιδιά" ..η ιστορία μιας Ελληνίδας μητέρας

πηγη

Η δύσκολη ιστορία μίας Ελληνίδας μητέρας, που όμως δεν σταμάτα να ελπίζει. 

Όταν η πολύ καλή μου φίλη, μου υπενθύμιζε συχνά  ότι ο Πέτρος διαφέρει από τα συνομήλικά του παιδιά, την έβρισκα υπερβολική. Όταν σε μια συνηθισμένη επίσκεψη για εμβόλια είπε ο γιατρός «Διακρίνω κάποια αυτιστικά στοιχεία», νιώσαμε να χάνεται η γη κάτω από τα πόδια μας. Το μυαλό μας δεν είχε πάει ποτέ στον αυτισμό. 

Ακόμα κι όταν αναπόφευκτα τον συγκρίναμε με τον συνομήλικο ξάδελφο του, λέγαμε ότι ο δικός μας χρειάζεται λίγο χρόνο ακόμα. Ούτε δώσαμε σημασία όταν συστηματικά απέφευγε να κοιτά τους ανθρώπους στα μάτια. Η δικαιολογία ήταν και πάλι εκεί. Το παιδί μας ήταν σνομπ. Το μόνο παράξενο που παρατηρήσαμε ήταν ότι συχνά κοιτούσε λοξά τον τοίχο και έτρεχε παράλληλα προς αυτόν κοιτώντας κάποια γραμμή ή σκιά. Και τα αυτοκινητάκια πάντα στη σειρά. Πολύ νοικοκύρης το παιδί μας.  Περιμένοντας το ραντεβού με τον αναπτυξιολόγο ένα μήνα μετά, μας φάνηκε χρόνος. Η διάγνωση ήταν «διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή». Με άλλα λόγια, αυτισμός. Ο γιατρός με ρώτησε αν είχα ομαλή εγκυμοσύνη, αν γέννησα με φυσιολογικό τοκετό. Όσο μας έκανε ερωτήσεις όλο και περισσότερες γεννιόνταν και στο δικό μας κεφάλι. Μας εξήγησαν ότι είναι καθαρά γονιδιακό και ότι πυροδοτείται από κάποιον εξωτερικό παράγοντα. Η ελπίδα πως ίσως να είχε γίνει κάποιο λάθος στην πρώτη διάγνωση του παιδιάτρου ναυάγησε. Η διάγνωση επιβεβαιώθηκε. Ήταν επίσημο πια. Είχαμε πρόβλημα. 

Πρώτα ήρθε το  «γιατί σε μας», μετά αβάσταχτες ενοχές σε ολόκληρη την οικογένεια. Παππούδες, γιαγιάδες, όλοι συμμετείχαν στο θρήνο. Ποιός ήταν άραγε υπεύθυνος για το ένοχο γονίδιο; Τα συναισθήματα ανάμικτα. Από τη μια λατρεύαμε το αξιαγάπητο παιδάκι μας, από την άλλη πενθούσαμε για το θάνατο του τυπικού παιδιού που νομίζαμε ότι είχαμε. Κάτι που αργότερα έμαθα πώς είναι από τα κύρια συμπτώματα που έχουν οι γονεί,ς καθώς καταρρέουν τα όνειρα για μια φυσιολογική ζωή, σαν ζευγάρι και  σαν γονείς. Αλλά κυρίως για τον μικρό μας.  Εκεί κάπου σταμάτησε το πένθος και άρχισε ο αγώνας. Έπρεπε να ανασκουμπωθώ, να ανακτήσω δυνάμεις, να κάνω για το παιδί μου το καλύτερο δυνατό. Να βρω λογοθεραπευτή, να βρω εργοθεραπευτή, να διαβάσω όσο περισσότερα μπορούσα για τον αυτισμό, να δω πού θα έπρεπε να απευθυνθώ,  να μάθω τι και ποιος θα  ήταν δυνατόν να μας βοηθήσει,. Πήραμε κι άλλες γνώμες.

Ένας άλλος γιατρός τον μελέτησε για συνολικά επτά ολόκληρες ώρες και αποφάσισε ότι η περίπτωση του δεν εμπίπτει σε καμία γνωστή διαταραχή. Εμείς χαρήκαμε. Εκείνος πάλι δεν μας το είπε για να χαρούμε αλλά για να μας δείξει ότι ο δρόμος μας προμηνύονταν εξαιρετικά δύσκολος.

Σύμφωνα με τις οδηγίες των γιατρών εγώ έπρεπε να γίνω μια πολύ αυστηρή μαμά απέναντι σε ένα παιδί που ήταν ιδιαίτερα χειριστικό, για να το βοηθήσω.  Έπρεπε να το κάνω. Αλλιώς δεν θα βλέπαμε εξέληξη. Έτσι κι έγινε. Πέρασα αμέτρητες ώρες να τον ζορίζω να απαντάει πάντα, να μην αποφεύγει την βλεμματική επαφή, να είναι υπάκουος σε αυτά που ζητάμε. Ήρθε η ώρα για την επόμενη ιατρική διάγνωση. Σε άλλο νοσοκομείο αυτή τη φορά. Η διάγνωση ήταν πάλι «διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή». Η ψυχική μας ταλαιπωρία δεν είχε τέλος. Κάναμε και Ιατρικές εξετάσεις στο Παίδων. Αιματολογικές και Μαγνητική Τομογραφία, αλλά όπως μας είχαν πει από την αρχή υπήρχε πιθανότητα να μην δείξουν κάτι και έτσι έγινε. Άδικη η ταλαιπωρία. Όσο, όμως, κι αν η περίπτωση του έμοιαζε αποθαρρυντική στην αρχή, κάνοντας ό,τι έπρεπε καταφέραμε να βάλουμε τον Πέτρο σε μια σειρά. Υποστηρίζοντας τον με συμπληρωματικά μαθήματα συμπεριφοράς (ABA), άρχισε να ανθίζει. Από εκεί που κλώτσαγε τραπέζια μην μπορώντας να επικοινωνήσει με λόγια, έμαθε τη χρήση των λέξεων, ακόμη και να τρώει σαν κύριος και με πιρούνι.

Αποκάλυψε πλευρές της προσωπικότητας και της ευφυΐας του που δεν γνωρίζαμε καν ότι υπήρχαν. Ένα παιδί που όλοι οι μεγάλοι λάτρευαν. Το κύριο πρόβλημα του ήταν η  έλλειψη κοινωνικότητας απέναντι στα άλλα παιδιά που όμως και αυτό το δουλέψαμε με ειδική παιδαγωγό.  

Ο Πέτρος (9,5 χρονών σήμερα) πλέον μιλάει και γράφει (σχεδόν) όπως οι συμμαθητές του, βάζει γκολ και το χειροκρότημα που παίρνει μας γεμίζει περηφάνια, όπως όλα όσα έχει καταφέρει μέχρι σήμερα. Τα παιδιά της τάξης του τον συμπαθούν, μερικά τον θέλουν και για παρέα, όπως κι εκείνος έχει τις προτιμήσεις του, αν και προτιμάει τη μοναξιά. Χαϊδεύει τον αδελφό του για να ηρεμήσει όταν παθαίνει κρίσεις και του δίνει φιλάκια όπως ακριβώς κάνει και με εμένα όταν με βλέπει κουρασμένη ή θυμωμένη. Αυτή είναι η μία, η φωτεινή  όψη του νομίσματος του μικρού μας ήρωα. Συχνά όμως παλινδρομεί, κλείνεται στον κόσμο του. Λόγω της διάσπασης προσοχής που τον καταβάλλει, ξεχνάει ακόμα και πως να κάνει σωστή αντιγραφή στο τετράδιό του. Επαναλλαμβάνει τα ίδια και τα ίδια, μιλώντας μόνος του, χαμένος στην εμμονές του.

Μόνο που έχουμε κι ένα ακόμα παιδί, τον μικρότερο γιο μου, τον Ανδρέα, ενάμιση χρόνο μικρότερο από τον Πέτρο. Και εκείνος διαγνώστηκε με «διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή». Ο δεύτερος Γολγοθάς μόλις είχε αρχίσει. Με βρήκε όμως πιο έτοιμη, πιο έμπειρη, πιο προπονημένη. 

Τα συμπτώματά του ήταν -από μηνών-,  διαμετρικά αντίθετα από αυτά του αδερφού του. Η επαφή του με το βλέμμα, εκπληκτική. Το χαμόγελό του είναι ο ήλιος που φώτιζε την ζωή μας, το διάλειμμα από τα προβλήματα μας. Ο μικρός μπέρδεψε κι εμάς και τους ειδικούς. «Γι αυτόν μη φοβάσαι τίποτα», «Πάει τόσο καλά που του χρόνου δεν θα βρίσκεται εδώ» μας έλεγαν. Όσο όμως και αν οι γονείς χρειαζόμαστε  προγνωστικά, η αλήθεια είναι ότι κανείς  δεν μπορεί να προβλέψει απολύτως τίποτα. Ένα παιδί με καταπληκτικά προγνωστικά μπορεί να ξεχάσει ό,τι έχει μάθει ενώ κάποιο που θεωρείται χαμένη περίπτωση, να εκπλήξει τους πάντες με την βελτίωσή του. Δυστυχώς ο Ανδέας έχει διαφορετική εξέλιξη. Κάνει την αγωγή που πρέπει αλλά έχει εξαιρετικά αργή. Τι φταίει; Αναρωτιόμαστε και εμείς συχνά. Μήπως έπρεπε να έχει έναν πιο αυστηρό θεραπευτή; Mήπως και εμείς δεν έχουμε πια τις αντοχές, ψυχικές και σωματικές, να τον αντιμετωπίσουμε όπως πρέπει; Ϊσως όλα μαζί, ίσως και τίποτα απ’ όλα αυτά. Ίσως πάλι, να φταίει η βιοχημεία του εγκεφάλου του.

Σε λίγες μέρες ο Ανδρέας κλείνει τα 8 κι έχει γνωστικό 3χρονου, ελάχιστη ομιλία για την ηλικία του και σχετική επικοινωνία. Είναι ένας πολύ επίμονος χαρακτήρας που και αυτισμό να μην είχε μάλλον θα επιδίωκε και πάλι να γίνεται το δικό του. Επικίνδυνα ακροβατικά, σκίσιμο χαρτιών (για να βλέπει τα κομμάτια να πέφτουν), παιχνίδια με νερά (σε μέρη που δεν πρέπει), επί τούτου ζημιές κάθε είδους (για να προκαλέσει), αντίδραση σε όλα, εκρήξεις θυμού, υπερκινητικότητα. Το μόνο που τον ηρεμεί είναι ο υπολογιστής. 

Ευγνώμων στη ζωή; Ναι, είμαι κι ας με δυσκολεύει. Ο Πέτρος έχει καταφέρει τόσα πολλά μέχρι σήμερα κι όλα δείχνουν πώς θα βρει τον τρόπο να ενταχθεί στην κοινωνία, να ζήσει τη δική του ζωή. Για το Ανδρέα, δεν έχω τις ίδιες προσδοκίες. Πώς θα μπορούσα;  Ελπίζω μόνο σε καλύτερες μέρες, για τον ίδιο πρώτα απ όλα και στην συνέχεια για μας. 

Μαρία Χ. 

 Πηγη