Οδηγός για όλους! Asperger, Αυτισμός,αυτιστικά στοιχεία..Τι σημαίνουν όταν τα ακούμε;

Αυτισμός, Ασπεργκερ, «αυτιστικά στοιχεία»: Τι είναι και τι σημαίνουν αυτές οι διαγνώσεις

Ποια είναι η διαφορά μεταξύ αυτισμού και συνδρόμου Asperger;

Και τα δυο, αυτισμός ή αυτιστική διαταραχή  και σύνδρομο Asperger , ανήκουν στις διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές και χαρακτηρίζονται από τις ίδιες βασικές δυσκολίες στους τομείς της αμοιβαίας κοινωνικής αλληλεπίδρασης, της επικοινωνίας και της σκέψης-φαντασίας-συμπεριφοράς. Οι δυσκολίες αυτές είναι πιο ήπιες στα άτομα με σύνδρ. Asperger, τα οποία έχουν φυσιολογικές νοητικές δεξιότητες ή υψηλές και αντιλαμβάνονται τις σημαντικές κοινωνικές – επικοινωνιακές δυσκολίες τους, αλλά δεν ξέρουν πώς να τις αντιμετωπίσουν. Σημαντική διαφορά μεταξύ των δυο διαταραχών θεωρείται, σήμερα, η απουσία καθυστέρησης στην ανάπτυξη του λόγου στα άτομα με σύνδρομο Asperger. Ωστόσο, κάποια παιδιά με τυπική αυτιστική διαταραχή σε μικρή ηλικία, αναπτύσσουν λόγο και άλλες δεξιότητες αργότερα και στην εφηβεία παρουσιάζουν χαρακτηριστικά συνδρόμου Asperger.

Πού στηρίζεται η διάγνωση του αυτισμού; Είναι μετρήσιμη;

Δεν υπάρχει, σήμερα, συγκεκριμένη ιατρική εξέταση ικανή να επιβεβαιώσει ή να απορρίψει την παρουσία αυτισμού. Η διάγνωση του αυτισμού και των συναφών διαταραχών στηρίζεται στο λεπτομερές αναπτυξιακό ιστορικό, με έμφαση στους τομείς της κοινωνικής αλληλεπίδρασης, της επικοινωνίας και της σκέψης – παιχνιδιού – φαντασίας και στην αξιολόγηση της παρούσας συμπεριφοράς στους ίδιους τομείς. Η γνώση της ιδιαίτερης φύσης του αυτισμού, η κλινική εμπειρία και η χρήση εξειδικευμένων διαγνωστικών δοκιμασιών, που απαιτούν ειδική εκπαίδευση, διασφαλίζουν την εγκυρότητα της διάγνωσης. Η διαταραχή είναι «μετρήσιμη» ως προς τη σοβαρότητα (ήπια, μέτρια, σοβαρή), με τη βοήθεια ειδικών κλιμάκων και διαφοροποιείται ως προς την ποιότητα, ανάλογα με τον τύπο της διαταραχής στην κοινωνική αλληλεπίδραση (αδιάφορος, παθητικός, ενεργητικός αλλά παράξενος, υπερ-τυπικός).

Πού οφείλεται η μεγάλη διάσταση απόψεων των ειδικών ως προς τη διάγνωση;

• Γιατί παίρνουμε διαφορετικές διαγνώσεις από διαφορετικούς ειδικούς;
• Πως εξηγούνται διαφορετικές διαγνώσεις από διαφορετικούς ειδικούς για το ίδιο παιδί;

Οι διαφορετικές απόψεις ως προς τη διάγνωση μεταξύ των ειδικών θα μπορούσαν να αποδοθούν στοδιαφορετικό θεωρητικό-επιστημονικό υπόβαθρο, στην εξειδίκευση και στην κλινική εμπειρία. Ο αυτισμός είναι σοβαρή διαταραχή, με αρνητικές επιπτώσεις στη συναισθηματική κατάσταση των γονέων και των άλλων μελών της οικογένειας. Για τους επαγγελματίες υγείας δεν είναι εύκολη η ανακοίνωση δυσάρεστων ειδήσεων, όπως η διάγνωση του αυτισμού, σε μια χώρα όπου εξειδικευμένοι επαγγελματίες και εξειδικευμένες υπηρεσίες είναι σχεδόν ανύπαρκτες και οι ανάγκες των ατόμων με αυτισμό και των οικογενειών τους δεν έχουν αναγνωριστεί. Έτσι, μερικοί επαγγελματίες μπορεί να χρησιμοποιούν όρους όπως «διαταραχή επικοινωνίας», «ανωριμότητα» ή «αυτιστικά στοιχεία», είτε γατί δεν είναι σίγουροι για τη διάγνωση, είτε για να μετριάσουν τις αρνητικές επιπτώσεις στους γονείς.

Τι είναι αυτισμός;

Είναι σοβαρή, νευροψυχιατρική διαταραχή, που οφείλεται σε δυσλειτουργία του εγκεφάλου, εκδηλώνεται νωρίς και διαρκεί ολόκληρη τη ζωή. Χαρακτηρίζεται από ποιοτικές αποκλίσεις στην κοινωνική αλληλεπίδραση και στη δημιουργία σχέσης, στη λεκτική και μη λεκτική επι-κοινωνία και στο παιχνίδι – σκέψη – φαντασία. Οι αποκλίσεις αυτές επηρεάζουν βαθιά τον τρόπο με τον οποίο το άτομο αντιλαμβάνεται και βιώνει τον εαυτό του και τον κόσμο, τον τρόπο με τον οποίο μαθαίνει, τη συμπεριφορά, την προσαρμογή και τη λειτουργικότητά του στην καθημερινή ζωή. Επηρεάζουν επίσης, την πορεία της ανάπτυξης, που αποκλίνει από το φυσιο-λογικό, ενώ η ανάπτυξη επηρεάζει την κλινική εικόνα του αυτισμού. Tα συμπτώματα ποικίλλουν ανάλογα με την ηλικία και το αναπτυξιακό στάδιο, τη σοβαρότητα, τη συνύπαρξη άλλων ιατρικών καταστάσεων, την ιδιοσυγκρασία του ατόμου και παράγοντες του περιβάλλοντος.

Ποια η διαφορά ανάμεσα στον αυτισμό και τα αυτιστικά στοιχεία;

Ο όρος «αυτιστικά στοιχεία» δεν είναι δόκιμος και δεν αναγνωρίζεται επίσημα, όπως δεν είναι δόκιμος και ο όρος «στοιχεία πυρετού». Είναι παραπλανητικός και δεν δίνει ρεαλιστικές πληροφορίες για την κατάσταση του ατόμου. Αντίθετα, αφήνει την εντύπωση σε πολλούς γονείς ότι πρόκειται για ήπια κατάσταση που θα ξεπεραστεί, ενώ αυτό μπορεί να είναι τελείως ανακριβές. Οι περισσότεροι γονείς στα παιδιά των οποίων αναφέρθηκε ο όρος αυτός ως διάγνωση, δεν έχουν πάρει απαντήσεις στα ερωτήματά τους. Οι γονείς αυτοί συνεχίζουν επί σειρά ετών να επισκέπτονται διαφορετικούς επαγγελματίες και αναζητούν την αιτία των δυσκολιών του παιδιού τους.

Υπάρχουν υπηρεσίες για την κάλυψη των αναγκών των γονέων;

Δεν υπάρχουν σήμερα παρά ελάχιστες εξειδικευμένες, δημόσιες υπηρεσίες για παιδιά/εφήβους με αυτισμό, οι οποίες δεν είναι σε θέση να καλύψουν όλο το εύρος των ιδιαίτερων αναγκών των γονέων. Για τους ενήλικες με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού οι εξειδικευμένες υπηρεσίες είναι ανύπαρκτες. Με τα σημερινά δεδομένα, οι υπηρεσίες ψυχικής υγείας θα μπορούσαν να καλύψουν τις ανάγκες των γονέων, αν η οργάνωση και η στελέχωσή τους προέβλεπε εξειδικευμένους επαγγελματίες και ευελιξία στον τρόπο λειτουργίας, στη διεπιστημονική συνεργασία και στη συστηματική, θεσμοθετημένη συνεργασία μεταξύ των τομέων υγείας και εκπαίδευσης.

Είναι δυνατή – πιθανή η επίτευξη ανεξαρτησίας στην ενήλικη ζωή για ένα άτομο με αυτισμό;

• Πως εξελίσσονται στο μέλλον τα παιδιά με αυτισμό;
• Πως είναι στο μέλλον ένα άτομο με αυτισμό; Ποια είναι η πρόγνωση;
• Ποια είναι η εξέλιξη, το μέλλον;

Η εξέλιξη εξαρτάται από το επίπεδο των νοητικών δεξιοτήτων και του λόγου. Πρακτική νοημοσύνη χαμηλότερη του 50 στην προσχολική ηλικία σχετίζεται με λιγότερες πιθανότητες κατάκτησης χρήσιμου λόγου αργότερα και ελάχιστες πιθανότητες κατάκτησης καλών κοινωνικών δεξιοτήτων στην εφηβεία και στην ενήλικη ζωή. Πρακτική νοημοσύνη μεταξύ 50 και 70 προδιαθέτει στην ίδια εξέλιξη. Στα παιδιά χωρίς σοβαρή νοητική υστέρηση, οι πιο σημαντικοί προγνωστικοί παράγοντες για την κοινωνική εξέλιξη είναι το επίπεδο του λόγου, η ικανότητα συνδυαστικής προσοχής, η μίμηση του λόγου και η ποιότητα των προσαρμοστικών συμπεριφορών. Αν και μερικά άτομα παρουσιάζουν σημαντική βελτίωση στη συμπεριφορά και στις κοινωνικές δεξιότητες καθώς μεγαλώνουν, οι πιθανότητες για πλήρη ανεξαρτησία είναι περιορισμένες. Τα άτομα με συνυπάρχουσα νοητική υστέρηση έχουν ανάγκη από φροντίδα και επίβλεψη σε όλη τη ζωή.

---

Γιατί κάποιοι επαγγελματίες δεν δίνουν γραπτά την διάγνωση;

Οφείλουν να την δώσουν και πρέπει να την ζητάτε. Την εγκυρότητα της διάγνωσης διασφαλίζουν η καλή γνώση του αυτισμού, η κλινική εμπειρία και η χρήση εξειδικευμένων διαγνωστικών δοκιμασιών, που απαιτούν ειδική εκπαίδευση, στοιχεία τα οποία αρκετοί επαγγελματίες δεν διαθέτουν. Μερικοί επαγγελματίες δεν δίνουν σαφή διάγνωση ή χρησιμοποιούν όρους όπως «διαταραχή επικοινωνίας», «ανωριμότητα» ή «αυτιστικά στοιχεία», είτε γατί δεν είναι σίγουροι για τη διάγνωση, είτε για να μετριάσουν τις αρνητικές επιπτώσεις στους γονείς.

Ποιος είναι ο ειδικός για διάγνωση;

Όταν η διάγνωση και η αξιολόγηση, που συνήθως γίνεται από διεπιστημονική ομάδα, ολοκληρωθεί τότε γνωστοποιείται στους γονείς από Παιδοψυχίατρο, κατά κύριο λόγο, Αναπτυξιολόγο, Παιδίατρο ή Παιδονευρολόγο.

Τι γίνεται με την αξιολόγηση; Χρειάζεται οπωσδήποτε Kέντρο για το αναπτυξιακό προφίλ;

Η εκτενής και λεπτομερής αξιολόγηση γίνεται κατά κύριο λόγο σε εξειδικευμένα κρατικά ή ιδιωτικά Kέντρα, από διεπιστημονική ομάδα. Τα Kέντρα αυτά υπάρχουν σε:

• Ειδικά – Γενικά – Πανεπιστημιακά Νοσοκομεία: Εξειδικευμένα Ιατρεία και Κέντρα
• Ιατροπαιδαγωγικά Κέντρα και Πολυδύναμα Ιατροπαιδαγωγικά Κέντρα
• Κέντρα Ψυχικής Υγείας
• Διαγνωστικά Κέντρα Φυσικών ή Ν.Π.Ι.Δ., ιδιώτες επαγγελματίες και τα Κ.Ε.Δ.Δ.Υ. του Υπουργείου Παιδείας.

Συγγραφέας: Βάγια Παπαγεωργίου, Παιδοψυχίατρος
Πηγή: Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων Ν. Λάρισας

 Πηγή