Σύνδρομο Αsperger και στοχοθεσία περίπτωσης μέσω της προσέγγισης TEACCH

Ορισμός Συνδρόμου Αsperger – Ιστορικά στοιχεία : Το σύνδρομο Αsperger πήρε το όνομά του από τον Αυστριακό παιδίατρο Ηans Asperger . Ο Asperger, το 1944, παρατήρησε μια ομάδα παιδιών και εφήβων τα οποία, παρόλο που είχαν πολλά θετικά χαρακτηριστικά, όπως υψηλό επίπεδο ανεξάρτητης σκέψης και ικανότητα για, εξαιρετικά επιτεύγματα, δυσκολεύονταν ν' ανταποκριθούν κοινωνικά. Επιπλέον παρουσίαζαν δυσκολίες στην κοινωνική χρήση του λόγου, καθώς και επαναληπτικές - στερεοτυπικές συμπεριφορές και εμμονές με συγκεκριμένα αντικείμενα. Το σύνδρομο αγνοήθηκε για χρόνια από τους ειδικούς και μόλις το 1981 η Lorna Wing με ένα άρθρο της παρουσίασε παιδιά με παρόμοια χαρακτηριστικά και δημιούργησε ένα νέο πεδίο ερευνών που τα τελευταία χρόνια έχει διευρυνθεί σημαντικά και έχει βοηθήσει στην κατανόηση. Από το 1992 συμπεριλαμβάνεται πλέον στη Διεθνή Ταξινόμηση των Νόσων της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας ΙCD-10 και από το 1994 στo DSΜ-ΙV της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Εταιρίας.

Το σύνδρομο εντάσσεται στην κατηγορία των αναπτυξιακών διαταραχών. Συχνά χαρακτηρίζεται ως αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας και είναι νευροβιολογικής αιτιολογίας. Συναντάται περισσότερο στα αγόρια με πιθανή αναλογία 4 αγόρια σε κάθε κορίτσι. Συνήθως το παιδί με αυτή τη διάγνωση  έχει νοημοσύνη πάνω από το μέσο όρο και δεν παρουσιάζει καθυστέρηση ούτε στο λόγο ούτε στη γνωστική του ανάπτυξη. Ωστόσο παρουσιάζει δυσκολίες στην κοινωνική κατανόηση και αλληλεπίδραση, τη συγκέντρωση προσοχής και την αυτοδιαχείριση.

Συγκεκριμένα οι τομείς στους οποίους παρατηρείται δυσκολία στα άτομα με το συγκεκριμένο σύνδρομο είναι οι εξής:

• δυσκολία να δημιουργήσει σχέσεις με τους συνομηλίκους και να συμμετέχει σε ομαδικά παιχνίδια, αν και το επιθυμεί

• δυσκολία κατανόησης των συναισθημάτων των άλλων  αλλά και αναγνώριση και ρύθμιση των δικών του

• ιδιορρυθμία και συχνά εκκεντρικότητα στην κοινωνική του συμπεριφορά κυρίως εκφραζόμενη με εξαιρετικά «επίσημη» γλώσσα και τάση για ακριβολογία

• δυσκολία να αντιληφθεί τους κοινωνικούς κώδικες και να συμμετάσχει σε ομαδικά παιχνίδια

• συχνά μη επικοινωνιακή χρήση του λόγου (ακατάληπτος λόγος χωρίς σημασιολογικό περιεχόμενο), ακόμη και με ηχολαλίες σε μικρότερη ηλικία

• στερεοτυπίες και μανιερισμοί, εμμονική προσκόλληση σε αντικείμενα ή ρουτίνες

• προβλήματα στην ανάπτυξη της φαντασίας, την ευελιξία της σκέψης και το φανταστικό παιχνίδι

• δυσκολία στον κινητικό συντονισμό και την λεπτή κινητικότητα

• ιδιαίτερες δεξιότητες σε ορισμένους τομείς όπως:τα μαθηματικά, τη φυσική, τις ξένες γλώσσες, τη μουσική κλπ ( λέγονται χαρακτηριστικά «μικροί σοφοί» (little savage)

• δυσανεξία σε έντονα ή νέα αισθητηριακά ερεθίσματα (ήχους, μυρωδιές, υφή των πραγμάτων)

• δυσκολία προσαρμογής σε καινούργιες καταστάσεις και προσκόλληση σε ρουτίνες

• προβλήματα συμπεριφοράς :συχνές εκρήξεις θυμού, άγχος και ματαίωση

• διάσπαση προσοχής και δυσκολία σωστής επικοινωνιακής βλεμματικής επαφής

 

Θεραπευτική παρέμβαση:

Το παιδί με σύνδρομο Asperger έχει ανάγκη υποστήριξης ώστε να προσαρμοστεί καλύτερα κοινωνικά και να καταφέρει να αναπτύξει και να αναδείξει τις ιδιαίτερες ικανότητές του. Όπως και σε κάθε τομέα της ειδικής αγωγής, έτσι κι εδώ έχει αποδειχθεί πως όσο νωρίτερα λάβει εξατομικευμένη  παρέμβαση τόσο καλύτερα θα είναι τα αποτελέσματα και βελτιωμένη η λειτουργικότητα του.
Οι στρατηγικές ψυχοπαιδαγωγικής υποστήριξης μπορεί να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής του παιδιού με σύνδρομο Asperger και εστιάζονται:
• στην ανάπτυξη των κοινωνικών του δεξιοτήτων
• στην εκμάθηση των κοινωνικών κανόνων
• στη βελτίωση της ενσυναίσθησης
• στη μείωση των στερεοτυπιών
• στην ανάπτυξη επικοινωνιακού λόγου
• στη δημιουργία φιλικών σχέσεων με συνομηλίκους
• στη μείωση του άγχους του παιδιού και των προβλημάτων συμπεριφοράς

Πρόγραμμα TEACCH  και σύνδρομο  Asperger
Τα αρχικά TEACCH σημαίνουν ‘Αντιμετώπιση και Εκπαίδευση των παιδιών με Αυτισμό και συναφείς Επικοινωνιακές Μειονεξίες' (‘Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children'). Το TEACCH είναι ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα που ασχολείται με τη διάγνωση, την αντιμετώπιση, την επαγγελματική κατάρτιση και τη διαβίωση των ατόμων με αυτισμό. Η βασική αρχή  του TEACCH είναι η δομημένη διδασκαλία που χρησιμοποιείται συστηματικά για να καταστήσει το περιβάλλον προβλέψιμο, να βοηθήσει το παιδί να κατανοήσει το περιβάλλον και να λειτουργήσει με περισσότερη ασφάλεια, να αξιοποιήσει και να εξασκήσει τις ικανότητές του. Οι περιβαλλοντικές συνθήκες προωθούν την ικανότητα του παιδιού να αντισταθμίζει τις δυσκολίες της διαταραχής και να βελτιώνει το επίπεδο των γνωστικών και κοινωνικών του λειτουργιών.
Προτιμάται η δομημένη εκπαίδευση στο σύνδρομο  Asperger για τους εξής λόγους:
• Η οργάνωση και η δομή βοηθούν τα παιδιά να καταλάβουν τον κόσμο που τους περιβάλλει.
• Γνωρίζουμε ότι τα άτομα με αυτισμό είναι ιδιαίτερα αγχώδη και ανήσυχα, ακόμα κι αν δεν γίνεται αντιληπτό. Αυτό είναι αναμενόμενο, αφού τα αισθητηριακά ερεθίσματα τα βομβαρδίζουν συνεχώς. Το άγχος εμποδίζει την απόδοσή τους στη μάθηση, συνεπώς, βοηθώντας τα να χαλαρώσουν, παρατηρείται βελτίωση στη συμπεριφορά τους και διευκολύνεται η μάθηση.
• Η δομημένη εκπαίδευση βοηθά το άτομο να εστιάσει την προσοχή του σε ό,τι είναι σημαντικό και να κατανοήσει τι είναι πιο σημαντικό σε μια συγκεκριμένη δραστηριότητα.
• Το σημαντικότερο χαρακτηριστικό του προγράμματος είναι η εκπαίδευσή των ατόμων στην αυτόνομη εργασία.. Το παιδί αντί να περιμένει από τους άλλους να του πουν τι να κάνει, χρησιμοποιεί οπτικά ερεθίσματα για να συλλέξει πληροφορίες και ενεργεί στηριζόμενο σε αυτές, ενισχύοντας το συναίσθημα ικανοποίησης και αυτενέργειας.
• Τέλος, βοηθά στην αντιμετώπιση των προβλημάτων συμπεριφοράς ως άμεσο αποτέλεσμα των παραπάνω. Έχει παρατηρηθεί ότι όταν το περιβάλλον είναι κατάλληλα δομημένο, οι ανεπιθύμητες συμπεριφορές ελαττώνονται. Το άτομο δεν φοβάται πλέον αστάθμητους περιβαλλοντικούς παράγοντες μέσα σε μια δομημένη διδασκαλία.

Τα βασικά στοιχεία του TEACCH είναι τέσσερα:1. Η φυσική δόμηση του περιβάλλοντος
Αφορά στην  οργάνωση του χώρου και των αντικειμένων μέσα σε αυτό, ώστε να είναι σαφώς διαχωρισμένο σε διάφορα επιμέρους περιβάλλοντα.Δομημένη τάξη είναι η τάξη εκείνη, που με την πρώτη ματιά γίνεται κατανοητό ποια δραστηριότητα φιλοξενεί και σε ποιο σημείο.
Συγκεκριμένα  πρέπει να υπάρχει ένας χώρος για ομαδικές δραστηριότητες, όπως επίσης και ένας χώρος για ατομική απασχόληση ή εργασία. Είναι αναγκαίο ο εκπαιδευτικός να έχει άμεση οπτική επαφή με τον χώρο εργασίας του μαθητή. Τοποθετώντας κατάλληλα έπιπλα βοηθάμε τα παιδιά να κατανοήσουν τον χώρο, όπου θα κάνουν μία δραστηριότητα, δημιουργώντας ταυτόχρονα συνθήκες εύκολης μετάβασης από τη μία δραστηριότητα σε άλλη. Στη συνέχεια παρουσιάζονται οι περιοχές διδασκαλίας. Κάθε χώρος έχει τη ιδιαίτερη σημασία του η οποία γίνεται σαφής και κατανοητή μέσω οπτικών βοηθημάτων. Προσφέρονται οπτικά βοηθήματα για να αντισταθμιστεί η ανεπάρκεια που παρουσιάζουν τα παιδιά στην ακουστική κατανόηση  πληροφοριών με την υψηλή ικανότητά τους για οπτική απομνημόνευση. Η οργάνωση του περιβάλλοντος προσφέρει μία αίσθηση ασφάλειας, καθώς και οπτικές ενδείξεις που τα βοηθάνε να κατανοήσουν τη λειτουργικότητα του χώρου γύρω τους.
2. Το ατομικό ημερήσιο πρόγραμμα
Το πρόγραμμα είναι αυστηρά εξατομικευμένο σύμφωνα με τις ιδιαίτερες ανάγκες και ικανότητες εκάστοτε παιδιού. Αντίστοιχα δημιουργείται ένα ατομικό ημερήσιο πρόγραμμα και ένα ομαδικό ημερήσιο πρόγραμμα. Το ημερήσιο πρόγραμμα αποτελείται από λεκτικές οδηγίες με γραπτή κωδικοποίηση σε καρτελάκια που είναι τοποθετημένα το ένα κάτω από το άλλο για να δίνουν την αίσθηση της σειράς και της ακολουθίας. Για τα παιδιά που δε διαβάζουν χρησιμοποιούνται πραγματικά αντικείμενα, φωτογραφίες ή σκίτσα, ανάλογα με το βαθμό αποκωδικοποίησης και κατανόησης. Ωστόσο, τα παιδιά στο φάσμα του συνδρόμου Asperger  συνήθως αναπτύσσουν νωρίς ιδιαίτερη ικανότητα στην ανάγνωση, όχι όμως και στην λειτουργική ανάγνωση Το παιδί εκπαιδεύεται για να καταλάβει τη λειτουργία του ημερησίου προγράμματος και να μάθει να ακολουθεί τη σειρά με την οποία παρουσιάζονται οι δραστηριότητες. Για παράδειγμα, ένα ατομικό ημερήσιο πρόγραμμα μπορεί να εμπεριέχει τις παρακάτω εικόνες: ομαδικό «καλημέρα», εκπαίδευση στις Δεξιότητες Καθημερινής Ζωής, μετάβαση στο χώρο λογοθεραπείας, ατομική εργασία, χαλάρωση
Οι αλλαγές, που για τα παιδιά με Asperger  αποτελούν προβλήματα εξαιτίας της ανάγκης για ομοιομορφία, είναι αναπόφευκτες, ωστόσο με τη χρήση του προγράμματος γίνεται περισσότερο αποδεκτή η αλλαγή και μειώνεται το άγχος του απρόβλεπτου.
3. Το σύστημα ατομικής εργασίας.
Ένα σωστό σύστημα ατομικής εργασίας θα πρέπει να απαντά στα εξής ερωτήματα:
- Τι και πόση δουλειά θα κάνω;
- Πού και πότε θα την κάνω;
- Πώς ξέρω ότι τελείωσα;
- Τι ακολουθεί ;
Το πρόγραμμα συνεχίζεται και στο σπίτι εκπαιδεύοντας τους γονείς για το σκοπό και τις μεθόδους της παρέμβασης Οι γονείς ενθαρρύνονται να εδραιώσουν ρουτίνες στο σπίτι παρόμοιες με εκείνες του σχολικού περιβάλλοντος, με σκοπό την γενίκευση των δεξιοτήτων στα οποία εκπαιδεύονται τα παιδιά.
4. Η οπτική παρουσίαση των δραστηριοτήτων
Για να πραγματοποιηθεί αυτό ακολουθούνται τα εξής  στάδια:
• Οπτική οργάνωση (τοποθέτηση των υλικών και των δραστηριοτήτων σε χωριστά κουτιά)
• Οπτικές οδηγίες (ο τρόπος που θα ασχοληθεί με τα υλικά)
• Οπτική σαφήνεια (σηματοδότηση σκοπού δραστηριότητας, π.χ. κωδικοποίηση με χρώματα, ετικέτες).

Σχεδιασμός Ατομικού Εκπαιδευτικού ΠρογράμματοςΚαθώς η παρέμβαση για να είναι αποδοτική οφείλει να είναι εξατομικευμένη και προσαρμοσμένη στις ανάγκες και τις ικανότητες του παιδιού, προχωρούμε στην κατάρτιση του Ατομικού Εκπαιδευτικού Προγράμματος. Εκεί καταγράφονται οι ατομικοί εκπαιδευτικοί στόχοι του παιδιού, διαχωρισμένοι σε βραχυπρόθεσμοι/ μακροπρόθεσμοι, καθώς και οι εκπαιδευτικές στρατηγικές για την επίτευξη αυτών. Πρέπει να είναι σαφή και ξεκάθαρα τα εξής: τι πρέπει να μάθει και πώς, από ποιόν πού και πότε (με τι συχνότητα) θα γίνεται η παρέμβαση. Επίσης, ορίζονται ημερομηνίες επανελέγχου και επαναξιολόγησης του παιδιού στις δεξιότητες στις οποίες εκπαιδεύτηκε, ώστε να προβούμε στην αναπροσαρμογή του ατομικού του εκπαιδευτικού προγράμματος.

Βασικές αρχές στοχοθεσίας:• Το Ατομικό Εκπαιδευτικό Πρόγραμμα σχεδιάζεται έπειτα από την αξιολόγηση του παιδιού από όλη την διεπιστημονική ομάδα και  την λήψη ενδελεχούς ψυχοαναπτυξιακού ιστορικού.
• Είναι απαραίτητη η παρατήρηση του παιδιού σε διάφορα περιβάλλοντα και ερεθίσματα και η βαθμιαία εξοικείωση του με το χώρο εκπαίδευσης και τους ειδικούς παιδαγωγούς
• Οι στόχοι ιεραρχούνται σύμφωνα με τις ανάγκες του παιδιού, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά του και τον βαθμό στον οποίο θα βελτιώσουν τη ζωή του, καθώς και την αντιμετώπιση σαφών δυσκολιών εντός του πλαισίου στο οποίο δρα (οικογένεια/ τάξη).
•  Οι στόχοι είναι σαφείς, εφικτοί, μετρήσιμοι και επιδέχονται χρονικό προσδιορισμό.
• Οι στόχοι δουλεύονται από άτομα εκπαιδευμένα στη συγκεκριμένη παρέμβαση  (TEACCH) και αν κριθεί αποδοτικό χρησιμοποιείται υλικό και από άλλες μεθόδους (πχ.κάρτες για το ατομικό του πρόγραμμα από την κωδικοποίηση του Pecs)
• Το υλικό που θα χρησιμοποιηθεί για τη δόμηση του ατομικού του προγράμματος πρέπει να είναι κατανοητό από το παιδί, ασφαλές και αναγνωρίσιμο.
• Διαχωρισμός Μακροπρόθεσμων/ Βραχυπρόθεσμων στόχων. Οι μακροπρόθεσμοι στόχοι τμηματοποιούνται σε επιμέρους βραχυπρόθεσμους στόχους. Γίνεται ανάλυση έργου και συστηματοποίηση της διδακτικής πράξης.
• Συγκεκριμενοποιούνται οι μέθοδοι και το υλικό παρέμβασης (πχ.Στόχος : ανάπτυξη κοινωνικών δεξιοτήτων με Κάρτες Εκφράσεων προσώπου και Κοινωνικές Ιστορίες της Carol Gray).
•  Επιπλέον καταγράφονται οι ενισχυτές και οι αμοιβές που χρησιμοποιούνται για κάθε παιδί.
• Τηρείται πρόγραμμα καταγραφής των δεξιοτήτων εκπαίδευσης και κατά πόσο ήταν αποδοτικό το παιδί. Σε περίπτωση επανειλημμένης αποτυχίας στην εκμάθηση δεξιοτήτων καταγράφεται πώς έγινε αισθητή στον εκπαιδευτή και σημειώνονται τα περιβαλλοντικά ερεθίσματα που πιθανών έπαιξαν ρόλο.
• Ορίζεται η ημερομηνία επαναξιολόγησης των δεξιοτήτων του παιδιού και αντίστοιχα τροποποιείται το Ατομικό του πρόγραμμα Εκπαίδευσης.

Επαναξιολογήσεις-Workshops- Επανάληψη στοχοθεσίαςΗ αξιολόγηση των αποτελεσμάτων του Ατομικού Εκπαιδευτικού Προγράμματος θα πρέπει να γίνεται τουλάχιστον δύο φορές το χρόνο, ώστε να εντοπίζονται οι κατακτημένες δεξιότητες και να επαναπροσδιορίζονται οι στόχοι. Παράλληλα θα πρέπει να αξιολογείται όλη η εκπαιδευτική διαδικασία από την διεπιστημονική ομάδα και πιθανώς να τροποποιηθούν οι τεχνικές παρέμβασης, το υλικό και οι ενισχυτές. Απαραίτητη είναι η ενημέρωση των γονέων και η ανατροφοδότηση τους σε γνωστικό όσο και συναισθηματικό επίπεδο. Για το σκοπό αυτό συνιστάται η διενέργεια Workshop για την ενημέρωση και την εκπαίδευση αυτών, διαδικασία που ονομάζεται «ψυχοεκπαίδευση».
Όλα αυτά διευκολύνουν την εκπαιδευτική διαδικασία μέσω του Ατομικού Προγράμματος Εκπαίδευσης και βοηθούν στη γενίκευση και εμπέδωση των δεξιοτήτων παιδιών στο φάσμα του συνδρόμου  Asperger.

Βιβλιογραφία

Ελληνόφωνη βιβλιογραφία:

Γκονέλα, Ε  (2006) Αυτισμός: Αίνιγμα και πραγματικότητα: Από τη θεωρητική προσέγγιση στην εκπαιδευτική παρέμβαση: Για γονείς, εκπαιδευτικούς γενικής και ειδικής αγωγής
και νηπιαγωγούς, Οδυσσέας, Αθήνα

Συλλογικό 'Εργο, Πανελλήνιος Σύλλογος Λογοπεδικών (2007), Αυτισμός:θέσεις και προσεγγίσεις, Ταξιδευτής, Αθήνα

Συλλογικό έργο, (2005),  Οδηγός Οργάνωσης και Λειτουργίας Ολοκληρωμένου Κέντρου για Άτομα με Διαταραχές του φάσματος του Αυτισμού – Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές, Αθήνα

Aston Maxine C. (2008), Το άλλο μισό του συνδρόμου Αsperger Ταξιδευτής, Αθήνα

Attwood, T. (2009), Σύνδρομο Asperger. Ένας πλήρης οδηγός ,Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα

Attwood, T. (2005), Σύνδρομο Asperger: Οδηγός ανίχνευσης και αντιμετώπισης για νηπιαγωγούς, δασκάλους και γονείς, Σαββάλας, Αθήνα

Faherty C. (2003) ,Τι σημαίνει για μένα; Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα

Frith, U. (1999), Αυτισμός, εξηγώντας το αίνιγμα, Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα

Jordan, R. (2000), Η εκπαίδευση παιδιών και νεαρών ατόμων με αυτισμό, Ελληνική Εταιρεία προστασίας Αυτιστικών Παιδιών, Αθήνα

Wenar Charles, Kerig Patricia (2003),Εξελικτική Ψυχοπαθολογία - Από τη βρεφική ηλικία και εφηβεία, Gutenberg, Αθήνα

Ξενόγλωσση βιβλιογραφία :

American Psychiatric Association.(1994). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (4th ed.): American Psychiatric Association, Washington

Dewey, M. (1991). Living with Asperger’s syndrome. In U.Frith (Ed.), Autism and Asperger syndrome Cambridge University Press, Cambridge,

Greenspan S, (2006), Engaging Autism: Helping Children Relate, Communicate and Think with the DIR Floortime Approach, Da Capo Press, Cambridge

Mesibov G, Shea V. (2008), The TEACCH Approach to Autism Spectrum Disorders     (Issues in Clinical Child Psychology), Plenum press, New York

Πηγή